Pentru a avea mai multe facilitati, mi-am mutat casuta pe: www.viataculyme.com .
Va astept acolo. 
Mi-am facut casuta noua: www.viataculyme.com
februarie 7, 2012 la 11:42 pm (viata cu lyme)
Sfarsitul primei runde
februarie 7, 2012 la 5:00 pm (viata cu lyme)
Tags: ameteli, antibiotic, ciprobay, concediu medical, curcumin, doxiciclina, oboseala, pantelimon, reactii adverse, redoxon, rosca, silimarina, supradyn, tinidazol, tinizol, vedere in ceata, vessel due
Joia trecuta am terminat prima runda de tratament. M-am tot sfiit sa scriu ce tratament am luat dar fiindca am fost intrebata in comentarii despre tratament si am si raspuns, il voi scrie si aici.
Dimineata: Vessel Due x 2, Tinizol (500 mg), Ciprobay (500 mg), Doxiciclina (100 mg), Silimarina, Curcumin, Redoxon, Supradyn
Pranz: Tinizol (500 mg), Ciprobay (500 mg), Doxiciclina (100 mg)
Seara: Vessel Due x 2, Tinizol (500 mg), Ciprobay (500 mg), Doxiciclina (100 mg), Curcumin
Tratamentul a durat 28 de zile.
Pe parcursul tratamentului m-am simtit “asa si asa”. Am avut zile in care imi venea sa opresc tratamentul. Plangeam de rau de imi era. Vedeam totul negru si la propriu si la figurat. Apoi, am avut zile in care imi era mai bine.
Pe parcursul celor 28 de zile am avut o saptamana in care am stat acasa, in concediu medical. Nu mi-a priit deloc concediul, ma simteam cumva vinovata fiindca lipsesc de la serviciu, asa ca imi verificam aproape nonstop emailul si raspundeam la telefoane. Nu aveam cum sa ajung pana la munca, se invartea totul cu mine.
Cel mai neplacut mi s-a parut gustul pe care il lasau medicamentele. Ajunsesem sa nu mai pot sa beau apa, fiindca pana si apa mi se parea ca are gust de medicamente. Am baut foarte multe sucuri, cat mai concentrate, ca sa nu mai simt acel gust.
Acum sunt in pauza de tratament. Astept sa merg la doamna dr. Rosca, sa imi prescrie a doua runda de antibiotice. Am tot sunat-o, inca de vineri, si nu mi-a raspuns la telefon. In seara asta am sunat la spital, sa vad daca e acolo. Se pare ca este in concediu, revine sambata, cand va fi si de garda. Asta e, o sa imi prelungesc pauza cu cateva zile. Nu am de ales.
Din pacate, in aceasta pauza… nu mi-e bine. A disparut gustul de medicamente insa mi-au reaparut toate simptomele. Cel mai deranjant e cel legat de oboseala. Sunt extenuata, de abia imi tin ochii deschisi. Indiferent cat de mult dorm, dimineata mi-e aproape imposibil sa ma ridic din pat.
In rest, ma doare capul destul de des. Am probleme cu vederea. Maine dimineata mi-am propus sa incerc sa imi pun lentilele de contact (le cumparasem cu vreo 6 luni in urma dar nu am reusit sa mi le pun, asa ca am si uitat de ele), caci vad in ceata. Mana si piciorul stang reactioneaza mai greu. Memoria pe termen scurt cam da rateuri si am probleme mari de concentrare.
In concluzie, nicicum nu e bine. Nici cu antibiotic, nici fara. Aproape ca am senzatia ca imi era mai bine cand luam antibioticul, chiar si cu reactiile adverse provocate de el.
In postul asta am sa ma plang.
ianuarie 28, 2012 la 8:55 pm (viata cu lyme)
Tags: ciprobay, ciprofloxacina, dureri de gat, facultate, insomnie, lyme, oboseala
Azi nu e o zi prea stralucita. Nu stiu ce am, da’ m-au pocnit toate nebuniile.
In primul rand, de cateva zile ma confrunt cu o cistita infioratoare. Nu am avut niciodata o cistita atat de serioasa, pot sa spun ca nu am apreciat cistitele la adevarata lor valoare pana acum. E ciudat, nu am stat in frig. Chiar o saptamana am stat doar in pat, am fost in concediu medical fiindca nu mi-a fost bine deloc. In casa la mine e cald si nu umblu desculta. Am facut bai cu bicarbonat. Ce e interesant e ca, din cate inteleg, Ciprobay-ul este unul din medicamentele care se pot administra in cistita. Ei bine, eu Ciprobay iau de vreo 3 saptamani, de 3 ori pe zi.
Chiar m-a innebunit durerea asta. Miercuri spre joi a fost apogeul. Joi nici n-am fost la serviciu, atat de mari dureri am avut.
De ieri ma doare si gatul. Din nou, ciudat. Nu am baut rece, nu am mancat inghetata si nici nu am stat in frig. Singurul meu contact cu exteriorul e cand ies din scara blocului si pana intru in masina.
Nu stiu cum fac altii, insa mie si sa merg la serviciu mi-e greu. E adevarat ca am momente in care mi-e mai bine dar, per total, mi-e greu. In primul rand fiindca am probleme mari cu somnul. Ma trezesc de la fiecare sunet si apoi mi-e foarte greu sa adorm la loc. Dimineata, cand suna ceasul, imi vine sa-l arunc pe geam. Probabil ca singurul motiv pentru care nu fac treaba asta e pentru ca mi-e frica sa nu omor pe cineva, caci stau tocmai la etajul 7.
Sa revin la serviciu: Mi-e foarte greu sa muncesc in perioada asta. Sunt obosita si ma concentrez greu. Vineri am facut niste research, am pus niste date intr-un fisier… nimic complicat. Cu toate astea, mi-a luat o vesnicie sa fac acest lucru (sau, cel putin, mie mi s-a parut o vesnicie!) iar cand am terminat am fost epuizata. Mi-e greu si fiindca fac mai mult de o ora pana la serviciu. Cred ca ma oboseste pana si drumul, ca ma concentrez la condus (conduc doar de acasa la munca si inapoi, in rest nu mai merg niciunde cu masina).
Am o mare problema cu mancatul. Nu mai am absolut deloc pofta de mancare. Mi-e scarba cand ma gandesc la mancare. Singurul lucru cu care compensez lipsa mancarii sunt dulciurile. Stiu, e o tampenie (nici nu vreau sa stiu ce verdict o sa imi dea cantarul la sfarsitul tratamentului), insa am incercat multe variante… fara succes. In general, dupa ce mananc, mi se face rau si vomit. Cu toate astea incerc sa mananc. Nu pot sa traiesc doar cu dulciuri. Ce ma mai salveaza sunt sucurile naturale. Mi-a trimis mama un storcator de fructe si il folosesc destul de des.
Deja de mai bine de o luna de zile am ales sa nu mai citesc alte bloguri sau alte marturii legate de Lyme pe perioada tratamentului. Pana acum m-am rezumat doar la lucrarile stiintifice legate de boala. Astazi insa am gasit un blog demn de citit. Bineinteles ca l-am citit pe tot, cu tot cu comentariile aparute la fiecare postare. Inevitabil, am comparat situatia autorului cu situatia mea. Eu nu sunt plina de viata, eu nu pot sa fac sport. Eu de abia urc un etaj. E drept, nici inainte de a ma imbolnavi nu am fost vreo mare sportiva dar acum obosesc foarte repede.
De fapt, postul asta trebuia sa fie cu totul altfel. Vroiam sa scriu despre incidenta bolii in alte tari si felul in care este ea perceputa de catre alte natii. Dar nu mi-a iesit. Sper sa revin la zile mai bune in curand.
Pana atunci, la cat de mult citesc legat de Lyme si ceea ce se intampla in corpul uman, incep din nou sa-mi doresc sa dau la medicina (cand am primit bursa la facultatea din Bruxelles, eu de fapt ma pregateam sa dau la medicina in Romania). Daca nu m-ar ingrozi gandul ca as fi medic la aproape 40 de ani si faptul ca nu mai am memoria de alta data, cred ca m-as inhama si la nebunia asta.
Reactii la tratament: una calda, una rece
ianuarie 17, 2012 la 6:25 pm (viata cu lyme)
Tags: borrelia, concediu, lyme, moleseala, oboseala, tratament, vertij
N-am scris pana acum fiindca nu aveam mare lucru de spus legat de tratament.
E greu de luat. Cred ca nu sunt cel mai disciplinat om de pe planeta, asa ca mi-e destul de greu sa ma organizez sa iau toate pastilele pe care ar trebui sa le iau. Cu toate astea, pana acum, mi-a iesit.
Am inceput tratamentul din 06 ianuarie 2012 si … pana ieri, mi-a fost relativ bine. Am reusit sa merg toata saptamana la serviciu. Bun, mersul meu la serviciu e relativ, ca nu ma mai pot duce la intalniri decat daca ma duce cineva acolo. De condus – exclus.
Ce am simtit pana acum: Oboseala de dimineata e groaznica, de abia reuseam sa ma ridic cu chiu cu vai din pat. Apoi mancam si ma apucam de luat fiecare pastiluta. Stateam putin sa vad daca nu cumva mi se face rau si, daca totul era ok, plecam la serviciu.
Aveam momente mai nasoale, dar nu cu mult mai nasoale decat inainte sa incep tratamentul. Deja sunt obisnuita cu starile de ameteala si de oboseala/moleseala, astfel incat ce am simtit acum nu m-a afectat prea mult.
De vreo doua zile, insa… imi vine sa ma urc pe pereti. Nu de durere, ca in secunda asta nu ma doare nimic. Mi-e greu sa explic ce simt, ca n-am mai simtit niciodata astfel de chestii pana acum. Cum spuneam deunazi, “ma simt ca intr-un SF aiurea”. Sunt extrem de ametita si parca ma misc in reluare. Si vorbesc in reluare. Cam totul e in reluare. Ce se reia, este, desigur, ameteala. Ma simt ca si dupa una din noptile alea in care, dupa o bauta zdravana, iti juri a doua zi ca nu mai pui gura pe alcool niciodata.
Ce e bizar si totodata compenseaza pentru toate starile nasoale pe care le am, e ca seara am o energie debordanta. Duracell bunny e copil mic pe langa mine. Sunt plina de energie, sunt foarte pozitiva si rad mult. Suna narcisist, insa imi era foarte dor de mine. Ma bucur sa ma regasesc!
Cam asa a decurs prima mea saptamana de tratament. De ieri nu am mai mers la serviciu, am stat tot in pat, ca sa nu-mi fuga pamantul de sub picioare.
Celor care urmati acelasi tratament, va urez mult succes! Eu il numesc tratamentul “cald-rece”, ca vine ba cu una calda, ba cu una rece.
Iar celorlalti…nu pot decat sa va doresc, ca de obicei, multa sanatate!
Revin cu impresii dupa urmatoarea saptamana de tratament. Pana atunci, sunt in zona – ca n-am multe alte optiuni.
Raspuns la comentarii
ianuarie 10, 2012 la 2:08 pm (viata cu lyme)
Tags: borrelia, Fundeni, gogoase, ltt, lyme, rosca, synevo, westernblot
Incepusem sa raspund la unul din posturile mele precedente. Comentariul s-a dovedit a fi cam lung, asa ca l-am transformat intr-un nou post.
Imi pare rau ca nu am apucat sa raspund mai repede, probabil ca as fi putut sa aplanez niste posibile conflicte de pe aici .
Domnule Mono, eu chiar apreciez tot ceea ce spuneti. Nu pretind ca as fi detinatoarea adevarului absolut, iar in viata am tendinta sa ii ascult pe toti, ca apoi sa pot trage o concluzie. Chiar cred ca intentiile va sunt bune dar, dupa parerea mea, putin agresiv exprimate. Probabil de aici se trag si reactiile celor de pe forumuri care, dupa cum spuneti, in minutul 2 trec la atacuri personale.
Eu prefer sa nu generalizez.Sunt convinsa ca ati citit multe lucruri pe internet. Am sa va spun si experienta mea in ceea ce o priveste pe doamna doctor Rosca, mai in detaliu:
Asa cum spuneam si in una din postarile mele anterioare, am fost vazuta de foarte multi medici (neurologi, hematologi, infectionisti, generalisti etc.) inainte sa ajung la doamna doctor Rosca. De fapt, asta este si motivul pentru care am facut analize atat de variate: fiindca fiecare medic ma sfatuia sa fac investigatii care tineau de specialitatea lui. Nimeni nu mi-a impus vreodata (cu exceptia perioadei cat am fost internata la Elias, unde nu aveam de ales) unde sa imi fac analizele. Absolut toate RMN-urile pe care le-am facut, le-am facut unde am considerat eu ca e mai bine. La fel si analizele de sange. Am ales intotdeauna clinici private, astfel incat nu cred ca putem spune ca banii dati pe analize au ajuns in buzunarul cuiva anume.
Da, dupa parerea mea, doamna doctor Rosca este un om deosebit. Nu ii fac lobby si nici nu o apar. Imi spun parerea dupa ce am cunoscut-o. Niciodata nu mi-a placut sa iau decizii sau sa ma ghidez dupa ceea ce percep altii. Am verificat pe pielea mea, dupa care am tras concluzii.
Va zic cu toata sinceritatea ca nu vad ce salatanie ar putea fi la mijloc. Prima data cand am fost la dna doctor, am stat 5 ore la coada. In cele 5 ore, am vorbit cu multi dintre oamenii care stateau in sala de asteptare. Asa am descoperit ca unii facusera tratament injectabil. Asa am descoperit unii oameni care nu mai puteau sa mearga, iar in urma tratamentului, s-au vindecat. Nu cred ca acei oameni au fost plantati acolo doar ca sa faca lobby. Am senzatia ca trebuie sa apar un medic de parca as fi intr-o secta.
Dupa ce am intrat la dansa in cabinet, s-a uitat cu atentie pe teancul meu de analize. Chiar se amuza cate analize am putut sa fac, unele chiar aberante. Deja facusem toate testele posibile, astfel incat nu m-a mai trimis la nimeni pentru a-mi face teste suplimentare. La finalul consultatiei, am intrebat-o cat ma costa consultatia. Nici nu a vrut sa auda de vreun ban. Stiam deja ca asa va reactiona, caci cei din sala mi-au spus ca nu vrea sa ia bani.
Multi se intreaba de ce multa lume ajunge la dna doctor Rosca. Eu zic ca e simplu: nu sunt multi medici in Romania care sa trateze Lyme. Ea este una din medicii care trateaza aceasta boala. Pare a fi cea mai buna. Cred ca e destul de logic sa mergi la cel de care ai auzit ca este bun. Aceasta regula nescrisa se aplica in orice alt domeniu: mergi la service-ul auto unde stii ca iti vopsesc cel mai bine masina (aberez, dar am simtit nevoia sa dau un exemplu masculin ), mergi la cosmeticiana care se aude ca penseaza cel mai bine etc. E logic sa incerci sa mergi la oameni competenti.
Da, doamna doctor nu este infectionist, ci este neurochirurg. In acelasi timp, Lyme este o boala care afecteaza sistemul nervos. Drept dovada, si la Elias tot la sectia de neurologie am fost internata. Daca reuseau sa imi faca toate analizele si daca as mai fi suportat eu sa stau in spital inca doua saptamani, tot un neurolog mi-ar fi prescris tratamentul.
Dna doctor mi-a vorbit de un registru al bolnavilor de Lyme din Romania. A spus ca a incercat sa creeze un astfel de registru, insa cei din Minister au fost reticienti.
Lyme este greu de diagnosticat. Nu neg ca unii pacienti au fost diagnosticati gresit. Cum nu neg ca unii pacienti care sufera de alte boli (gen scleroza multipla si multe altele) au fost si ei diagnosticati gresit. In acelasi timp, nu cred ca e OK sa spunem ca vreun om isi doreste sa aiba Lyme sau oricare alta boala. Nu, nimeni nu isi doreste sa fie bolnav. Desigur ca sunt multi “bolnavi inchipuiti” dar nu putem sa incadram pe toata lumea – cu atat de multa usurinta – in aceasta categorie.
Spuneam intr-un comentariu ca voi uploada analizele legate de Borrelia:
1. LTT – Germania, prin Synevo: http://imageshack.us/photo/my-images/267/printlttborreliasynevo.png/
2. Westernblot Fundeni – Dr. Gogoase: http://imageshack.us/photo/my-images/685/wbfundeni.jpg/
Mai am cateva analize relevante, insa nu le am in format electronic. Am sa le fac o poza si am sa fac un update la acest post.
Sa incepem… :)
ianuarie 5, 2012 la 9:41 pm (viata cu lyme)
Tags: antibiotice, Dr. Rosca, reactii adverse, vitamine
Mi-a fost cam teama de momentul asta. Drept dovada, l-am tot amanat.
Ar fi trebuit sa incep tratamentul inainte de sarbatori dar n-am avut nici o tragere de inima. Mi-am gasit tot felul de scuze: de la faptul ca nu-mi doream sa imi petrec sarbatorile in pat pana la cele legate de munca. Dar sarbatorile au trecut iar treaba la serviciu nu se va termina niciodata, asa ca a sosit momentul sa-mi incep tratamentul.
Astazi am fost la doamna doctor Rosca. Mi-a scris schema de tratament pentru prima faza.
Prima faza a tratamentului meu va dura 28 de zile. Pe langa vitaminele si anticoagulantul pe care deja am inceput sa le iau in faza de pre-tratament, voi adauga doua antibiotice si inca un medicament care se administreaza in infectii. Evit sa dau numele medicamentelor, nu as vrea ca cineva sa se trateze folosindu-se de un blog de pe internet.
Dozele sunt mari, tocmai am facut un calcul si fiecare din medicamentele pe care le iau sunt in doze de 6-7 ori mai mari decat pentru orice tratament al infectiilor acute. Clar vor exista si reactii adverse.
Am senzatia ca voi fi nevoia sa mananc nonstop. Dimineata voi lua 7 pastile si 2 pastile efervescente. Intre fiecare dintre cele 7 pastile va trebui sa mananc. Mananc + pastila + mananc + pastila +mananc … (de 7 ori). Atat la pranz cat si seara va trebui sa respect acelasi ciclu. Cred ca ma voi trezi mai devreme de ora 5 dimineata ca sa pot sa imi termin tot ritualul si sa si ajung la timp la munca.
Nu mai am voie sa mananc carne rosie, voi manca doar pui si peste. Trebuie sa mananc 500 de grame de fructe in fiecare zi si sa beau 3-4 litri de apa. Trebuie evitat pe cat posibil si efortul fizic. Bineinteles, de alcool nici cu gandul nu pot sa ma ating.
Din pacate, nu mai am voie nici sa conduc, doza administrata afectand vigilenta, pot aparea si reactii adverse neurologice. Drept consecinta, maine voi merge pentru prima oara cu autobuzul in Bucuresti. Stau cam prost la capitolul orientare si fara sa iau pastile, sper totusi sa ajung maine la serviciu si nu in capatul celalalt al orasului .
Inchei aici, incerc sa-mi adun tot optimismul si sa continui, n-am de ales. Tineti-mi pumnii, va rog – maine incep!
(3) Continuarea investigatiilor. Cost total: 2500 Euro
decembrie 12, 2011 la 6:41 pm (viata cu lyme)
Tags: babesii, borrelia, Dr. Gogoase, Dr. Moscu, Dr. Rosca, elias, ELISA, Fundeni, hiperdia, lyme, Neuromed, Sfantul Pantelimon
Citeste aici: Introducerea
Citeste aici: (1) Cum a inceput totul, simptome
Citeste aici: (2) Sejurul meu la Elias
Nu credeam ca e posibil, insa am reusit sa ies din spital mai bolnava decat am intrat. Pe langa ca simptomele nu imi disparusera, ma simteam si mai rau fiindca aveam venele sparte, eram vanata si plina de intepaturi (un fel de junkie, cred) si cu o durere infernala de cap dupa punctia lombara.
Prima saptamana dupa externare a fost infioratoare. Imi tremura tot corpul, mi-era greata incontinuu si ma durea capul pana si cand respiram. Nu aveam chef sa vorbesc cu nimeni, ma deranja lumina si tot ce-mi doream era sa stau in pat si sa plang. Ceea ce am si facut. Singurul lucru bun era ca imi revenise apetitul. Nici nu era de mirare, cele doua saptamani la Elias au fost o mare pedeapsa culinara. Am mai trecut prin spitale, chiar daca doar in vizita, si am mai vazut ce mancare se serveste pe acolo. Din acest punct de vedere, au un mare minus. In nici un caz nu ma asteptam la un meniu a la carte ca la restaurant, dar va spun cel mai sincer ca ceea ce aduceau ei acolo era bataie de joc si definitia scarboseniei. Read the rest of this entry »
(2) Sejurul meu la Elias
noiembrie 24, 2011 la 9:21 pm (viata cu lyme)
Tags: borrelia, borrelioza, codita, elias, gral, hiperdia, lyme
Citeste aici: Introducerea
Citeste aici: (1) Cum a inceput totul, simptome
Dupa cum spuneam in postul anterior, fiindca din senin n-am mai putut sa imi misc deloc degetele de la mana stanga, am mers la Elias pentru o consultatie. Cred ca in sinea mea, desi constientizam ca ceea ce mi se intampla e grav, nu vroiam sa accept ca mi se poate intampla chiar mie asa ceva.
Fiindca nu mai puteam sa conduc, am ajuns la spital cu o colega.
Like this:
(1) Cum a inceput totul, simptome
noiembrie 23, 2011 la 5:37 pm (viata cu lyme)
Tags: borrelia, lyme
Citeste aici : Introducerea
Inca de acum doi ani am inceput sa fiu deranjata de faptul ca piciorul stang imi parea mai greu decat piciorul drept. Da, stiu, suna ciudat, insa fix asa il simteam: mai greu. Imi dadeam seama de greutatea lui in momentul in care urcam scarile, fiindca simteam ca in momentul in care il urc, parca mai car o greutate in plus dupa mine. Aceeasi senzatie o aveam si cand coboram scarile, fiindca piciorul stang parea mai greu de controlat. Paseam mai greu, nu reuseam sa pasesc la fel de fin. Read the rest of this entry »
